這是非常沉重的議題,我自己曾經對太太說,如果哪一天我失智了,就把我送去機構,不要自己照顧我。我相信越了解失智症的人,越有可能會做類似的決定,因為要照護一個失智症的家人,真的是太辛苦了。此外,送去機構也不表示放棄自己的人生,而是選擇讓家人能夠比較輕鬆的繼續陪伴自己,自己也可以受到比較好的照護。當然,這一切的前提是機構能夠提供有品質的照護服務。但不諱言,這一點目前在世界各地都是有點奢求的。
撇開照護的問題不談,如果失智了該怎麼辦?倘若是初期失智,是可以很積極面對,因為這階段失智症所造成的影響還不大;若積極做一些認知訓練,多活絡自己的腦,都可以幫助延緩病情的進展。除此之外,也可以利用這段時間和家人討論自己之後的照護型態、財物的分配等等。
但更重要的事情,其實應該是要準備好跟親朋好友到別,趁自己還有自我意識的時候,好好的跟自己生命中重要的人說再見。有別於意外死亡,若失智症患者在早期被診斷出來,有比較多的時間、機會可以跟世界做到別,是非常幸運的。
失智難免會讓人意志消沉,但若你還會感到意志消沉,表示失智的狀態沒有那麼嚴重。更應該善用這段時間,如同「依然愛麗絲」(Still Alice)片中女主角說:”Live the moment” (活在當下),珍惜當下的美好,就足夠了。在此和大家分享「依然愛麗絲」中,女主角感人的演講片段。
一旦發現自己或家屬罹患失智症,就應該要開始思考照護的問題。唯有越早做準備,才能夠讓失智症患者有比較好的生活品質,照護者的負擔也會是比較輕的。關於失智症的照護,「台灣天主教失智老人基金會」有出版一本非常詳盡的手冊:「失智症照顧者使用手冊」,請大家參考。在這裡,我們就針對一些觀念作提醒。
照護罹患失智症的家人和照護罹患其它疾病的家人有一點很大的不同,就是隨著病情發展,病患可能會完全變了一個人,行為荒腔走調。若家屬沒有深切的體認,很容易在照護初期和病患發生衝突,甚至放棄照護。在世界各地都有失智症家屬支持團體,這些團體提供訓練課程,若有需要照護失智症的家屬,一定多接受新知、多與其他家屬互動,才能持續有能力繼續照護罹患失智症的家人。另外,因為每位病患的狀況都不一樣,照護者若能仔細觀察,早點釐清和病患互動的最佳方式,在照護上會比較輕鬆。
因為失智症的病人狀況時好時壞,家屬的心情若跟著病情的好壞起伏,長期下來會承受很大的壓力。所以具體建議家屬可以記錄病患的狀態,但不要因為有突發性的改善,就感到無比的雀躍,因為很有可能是曇花一現。當然也不是說失智症患者狀態只會越差,完全沒有改善的空間,只是這些改變可能需要一些時間,且每個人的改變會有所不同,有時候不惡化就是最好的改變。如同照護罹患其它疾病的人,家屬通常會想要嘗試很多偏方,希望家人的病情可以改善。很可惜,迄今我們對於失智症可以說是束手無策,頂多只能讓病情不要快速惡化,以及讓病患可以有比較好的生活品質。建議家屬在想要採取非藥物治療時,一定要諮詢專業人士的建議。不過,最基本的原則就是讓病患自己可以順意,做自己想做的事情。
若失智症患者本身還能夠溝通,最重要的事情是要讓他知道失智症可能的徵狀,以及病情的進展。另外,要讓失智症患者體認,到了中度、重度時期,可能會需要由專業人士協助照護,先徵詢他們的同意。由家人以外的人照護家中長輩,在華人社會被認為是不孝的行為,但若家人本身不是失智症照護的專業人士,其實是雙輸的局面。為了要讓患者本身有較好的照護,家屬及病患本身都要適時放手。其實只要在好的機構,病患還是可以有很好的生活品質,此外還會有多一些人際互動的機會,其實好處是很多的。若家人還是希望一肩扛起照護責任,那麼也要建立好的支持系統,有正當的壓力宣洩管道,以及適時運用喘息服務(暫時將病患交由專業人士照護,讓照護者得以喘息)。
最後,和大家分享一個以失智症照護者為主角的記錄片「凝視阿茲海默的眼睛」,讓大家比較清楚照護者的心情。