【説教】開放的居家環境

前陣子我撿到一隻癱瘓的小貓，需經常幫牠更換姿勢，否則壓瘡不易癒合。有人建議讓牠呆在鐵籠子裡較好照顧，且底座是鐵絲條會很通風；可是我選擇花力氣協助牠，不買籠子，理由是：被關住的感覺不好受吧？雙方有種隔離感，而且牠由裡面往外看都是線條，光替他想像，我內心就抓狂，何況對行動不便的牠，有空間挪動是種好的氛圍。

替小貓的處境設想過程，讓我連結到為我兒子的居家空間提供。我兒子開始會爬行後，所到之處都是他的玩樂空間，除了用嘴咬與以手觸摸，推倒或丟擲物品也是他的方式。歷經無數次的自我掙扎，與幾番別人的勸說或建議，最終我還是對我兒子選擇尊重與開放。不是一間房間或一個樓層的開放，而是整個居家建築物都讓他去探索認識。這對在這個空間生活的其他家人其實很不公平，很多東西不能買、已經有的又可能隨時失去。只能跟女兒們說有什麼不能被破壞的，自己放高一些或藏好或上鎖。

我們家稱得上家徒四壁，不能有玻璃的裝潢或櫥櫃，無法有夢想中的設計感，因為得預防兒子有受傷的可能以及避免被他破壞。對他二十幾年的空間讓渡，對我們日常居家生活的不便與精神壓力，不知該如何形容。比方說不能有飲水器或熱水瓶，在冬天以及小女兒還在嬰幼兒時期，想喝點溫熱水或沖泡飲品、牛奶時，就要開瓦斯燒開水，泡幾次牛奶就燒幾次開水，而且人不能離開現場。

有三年多，我們無法使用瓷杯碗，那段時間他特愛摔碗盤，只要發出鏗鏗鏘鏘的聲音，他就樂不可支。我想滿足他的快樂，也讓手部有復健運動，為兼顧可用可摔的需求，所以都用不鏽鋼的器皿。記得有次我想實現自己的小小夢想-拿瓷杯喝茶或咖啡，於是買了一組漂亮的咖啡壺與杯子，然後再買組木頭小桌椅，鋪上漂亮的桌巾擺放在落地窗旁，約了我的好友利用她午休空檔來我家。我們小心快速的邊喝茶邊聊天，順便在地板上擺些物件與耐摔器皿吸引兒子的注意力，我們順利的享受了午後時光後。我朋友回去她的忙亂軌道中，我則快速清洗瓷器器皿並放在櫥櫃最高處，當然桌巾也得趕緊收好，以免被兒子拉扯或他把自己捲起來。

我跟我先生到現在還沒有一張有腳的床可以睡，婚姻初期是租別人的房子，所以簡單為要，睡的是草蓆跟榻榻米，等有自己房子時也有了兒子，為了他的安全（避免悶住或摔下）且隨時觀察照顧他，所以一起睡在大通舖較硬的床墊上。直到現在我偶爾還會夢想有鋪床拉床單的動作，或把自己放鬆撲到床舖的感覺。

為了讓自由爬行的兒子可以看到並隨手抓取食物，我家餐桌的高度是幼稚園生的書桌高，全家都坐矮板凳進食。我們會先把食物剪或撕碎再餵他，同時也準備寬淺的平盤讓他自己可以抓，保留他一些自主性與練習機會。經常食物連同盤子被他抓取時翻倒，當下就少了一道菜了，至於湯品，當然沒上桌的機會，只能端坐在廚房的流理台上囉。

我們家的兩隻狗只要聽到樓上陽台門被打開的聲音，會迅速找好位置保護自己，因為接著的是天外會飛來一兩物；尿布、枕頭、鬧鐘、書本、公事包、保養品、眼鏡、衣服、收音機都有可能。我兒子幾秒鐘橫掃衣櫃的結果，我則要花二三十分鐘再折好歸位，摔壞需重複購買的物品也就無法算計了。

「他就是不正常妳不能讓他這樣！」或「家裡其他人就不用尊重嗎？」這是很多人好意或有情緒時對我說的，我不是沒有被說動，且數度動搖與痛苦掙扎，最終讓我堅持住的是我限制住他的活動空間，也可能限縮他發展的最大可能！而且我真的不忍他有被限制的感覺，我也知道相對而言，我們其他人是被限制了，對於女兒們我只能用其他的方式給多點愛。

二十幾年過去了，他沒有一般重度智能障礙者偶爾的亂吼亂叫、不會亂塗大小便、不會亂摔東西、不會暴力自殘或攻擊別人、不會一開門就想往外衝。他可以完全安全的在我家三層樓的空間中活動，物品與他都是安全的，他學會了空間的使用，更難得的是他一直保有與人群（家人與外人）的眼神交流。

他要上廁所就脫褲子進洗手間、渴了會去開冰箱或比茶杯茶壺，餓了會以吞嚥的動作或比食物提醒你、洗澡穿脫衣褲都能配合協助者、睡前會去他的位置並拉好自己的枕頭棉被，躺在床上翻翻人本札記或玩玩具車。他會耐心等我跟我先生，等得過久就過來拉拉我們，有時比電腦要我們關機或幫我們關室內燈，讓我們知道他要睡了。有時我們有人先陪他睡，有時告訴他我們還要忙。

相信嗎？他連要關燈都先知會我們並給一兩次機會，他先發出聲音再爬過來拉人或椅子，然後比電燈開關，最後知道自己得先睡了，就認份的爬過去熄燈。

這段從他出生到成年歲月的堅持，如果一定要說出有何具體的收穫，那就是：他跟他的生活環境取得了磨合與共存的相處能力！而我們也對物品的佔有或存在感更有領略，甚至成為生活哲學觀的一部分。